El liquen escleroso, una afección inflamatoria crónica que afecta la zona genital, sigue siendo un tema tabú incluso en el ámbito médico. Monica Thomas, una mujer de 34 años oriunda de Suffolk, Reino Unido, relató a la BBC que comenzó a experimentar picor y dolor en la vulva durante su adolescencia. A pesar de acudir repetidamente al médico, le diagnosticaron erróneamente candidiasis. Sus síntomas empeoraron hasta provocarle llagas y ampollas que le impedían caminar. «Pasé mucho tiempo confinada en la cama porque no podía caminar», contó. En solo seis meses fue examinada en 28 ocasiones antes de que le propusieran una biopsia que finalmente confirmó el liquen escleroso.
La enfermedad, que puede afectar tanto a hombres como a mujeres —aunque es más frecuente en mujeres mayores de 50 años—, se caracteriza por la aparición de manchas blancas, picazón intensa, dolor, fisuras y desgarros en la piel genital. Según la médico Nighat Arif, especialista en salud femenina, las relaciones sexuales y la micción resultan muy dolorosas, y la afección suele confundirse con enfermedades de transmisión sexual, aunque no es contagiosa. La investigación sobre su prevalencia es limitada; un estudio de la Universidad de Bristol en West Midlands y Warwickshire estima que afecta aproximadamente al 1% de las mujeres en esas regiones, mientras que a nivel mundial se calcula que un 3% de las mujeres la padece. Sin embargo, la médico Sophie Rees, coautora del estudio, advierte que «es casi seguro que esta cifra es una subestimación, ya que sabemos que, a menudo, el diagnóstico se retrasa considerablemente; de hecho, es posible que algunas personas vivan toda su vida sin recibir un diagnóstico».
El tabú y la vergüenza: barreras para el diagnóstico del liquen escleroso
Monica Thomas atribuye la demora diagnóstica a la falta de comunicación sobre la salud ginecológica. «Como sociedad, realmente no hablamos de esto», señaló, y agregó que incluso en la consulta médica siente vergüenza al desvestirse. «Pero, por otro lado, cuando sientes dolor, picor o molestias, vivir con ello es igual de terrible», reflexionó. La especialista Nighat Arif coincide en que el pudor dificulta que las pacientes consulten a tiempo y que los médicos generales deriven oportunamente a especialistas. En el pódcast «That Time of the Month» de BBC Radio 5 Live, Arif explicó que el liquen escleroso conlleva un riesgo bajo pero real de desarrollar cáncer de vulva, por lo que el diagnóstico precoz es fundamental para instaurar un tratamiento adecuado y mejorar la calidad de vida.
A pesar de que la enfermedad puede manifestarse a cualquier edad, la falta de concienciación entre el personal de salud contribuye a que se confunda con otras patologías. Monica relató que, durante meses, los médicos le restaron importancia a sus síntomas y le indicaron tratamientos para infecciones vaginales comunes. Solo cuando las lesiones se hicieron visibles y el dolor se volvió incapacitante, se optó por la biopsia. Este caso refleja la experiencia de muchas mujeres que, según Rees, podrían permanecer sin diagnóstico durante toda su vida. La investigadora hizo un llamado a mejorar la formación médica y a promover la conversación pública sobre estas afecciones.
Impacto en la salud pública y necesidad de mayor concienciación
El liquen escleroso no es una enfermedad de transmisión sexual ni contagiosa, pero su impacto en la salud física y emocional de quienes lo padecen es significativo. La picazón constante, el dolor al orinar y durante las relaciones sexuales, y la presencia de fisuras pueden afectar gravemente la vida diaria. Además, el riesgo de cáncer de vulva, aunque bajo, exige un seguimiento médico periódico. En el Reino Unido, el estudio de la Universidad de Bristol sugiere que la prevalencia real podría ser mayor de lo estimado, y que la falta de datos epidemiológicos dificulta la planificación de servicios de salud especializados.
Organizaciones de pacientes y especialistas abogan por incluir la salud vulvar en los programas de educación sexual y en la formación continua de médicos generales. La historia de Monica Thomas, difundida por BBC Mundo, busca visibilizar una condición que muchas mujeres sufren en silencio. «Es importante que las personas sepan que no están solas y que existen tratamientos», señaló Arif. El tratamiento suele incluir corticosteroides tópicos para reducir la inflamación y controlar los síntomas, pero no cura la enfermedad. El diagnóstico temprano y el apoyo psicológico son claves para sobrellevar esta afección crónica. Mientras tanto, la investigación continúa para determinar las causas exactas y desarrollar terapias más efectivas.
